O pequeno Lucas Matteo Rodrigues, de sete meses, filho de uma garota que acaba de completar 18 anos, sem pai e dependendo de favores até para ter onde morar, foi diagnosticado como portador de Atrofia Muscular Espinhal, a AME, uma doença genética que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína considerada essencial para a sobrevivência dos neurônios motores. Sem essa proteína, os neurônios morrem e a pessoa vai perdendo controle e a força musculares, ficando incapacitada de se mover, engolir ou mesmo respirar. O quadro é degenerativo e não tem cura.
Para conseguir uma vida pelo menos com um mínimo de conforto, o portador precisa tomar antes de completar dois anos de idade um medicamento que está entre os mais caros do mundo. O medicamento para Lucas Matteo custa aproximadamente R$ 7 milhões.
A Atrofia Muscular Espinhal possui quatro subtipos, distintos conforme a idade de início dos sintomas. O tipo 1 é o mais grave da doença e sua incidência é de um caso para cada seis a 11 mil nascidos vivos.
Em Maringá há outras crianças com AME, como é o caso da pequena Shopie Paganini. Em novembro e dezembro do ano passado, uma vakinha virtual tentou arrecadar dinheiro para a compra de um remédio para ela.
Os sinais da AME no corpo do pequeno Lucas Matteo já são bem evidentes. Ele não tem forças para manter a cabeça aprumada porque o pescoço não resiste. Pelos indícios ele é portador da doença desde que nasceu.
Aos sete meses, quando outras crianças já estão engatinhando ou tentando firmar-se sobre as pernas, Lucas não faz nada do que é comum para sua idade, como sentar, virar a cabeça para olhar pessoas e o ambiente. Ele parece não ter forças para manter a cabeça erguida.
Mãe estranhou a falta de força muscular do menino
Lucas Matteo mora nas proximidades do Parque do Japão com a mãe, Camilly Vitória Rodrigues dos Santos, de 18 anos, e um casal de tios da mãe, que são os donos da casa. O garoto e Camilly são mantidos pelos tios, uma pequena pensão paga pelo pai da mãe e ajudas que chegam da avó e de outra tia da mãe. O pai não assumiu o garoto, nem mesmo depois de saber do diagnóstico e do futuro que aguarda o pequeno.
Segundo Camilly, Lucas aparentemente era uma criança normal quando nasceu. Os médicos não perceberam nada de errado e os exames pós-nascimento também não apresentaram nada de diferente. Porém, por volta do terceiro mês de vida ela percebeu que Lucas não firmava a cabeça. O pescoço estava sempre mole e sem força. Prestando mais atenção, ela percebeu que ele não parava sentado, não aparentava força nos braços e nem dava os chutinhos que são normais nos primeiros meses de qualquer criança.
Fora isso, parecia uma criança ‘normal’, atenta a tudo e com sorriso fácil.
Sem ideia do que significam R$ 7.000.000
Sem entender a diferença entre seu filho e outros bebês, sem informações sobre doenças, a mãe adolescente, que ainda era menor de idade quando o filho nasceu, ficou perdida e precisou que alguns amigos a apoiassem nesse momento, pelo menos para mostrar a ela que não estava sozinha.
Com o garoto levado a médicos da rede pública, o caso de Lucas chamou a atenção, foi colhido material em um laboratório e encaminhado para São Paulo, de onde chegou o diagnóstico de Atrofia Muscular Espinhal, a AME.
Hoje, Camilly Vitória tem apoio dos médicos da rede pública e da 15ª Regional de Saúde, porém não sabe quando poderá – nem se poderá – contar com os medicamentos que Lucas precisa. O Sistema Único de Saúde (SUS) oferece um tratamento com o medicamento Nusinersena (Spinraza) para pacientes com Atrofia Muscular Espinhal tipo 2, que é o caso de Lucas Matteo. Oferece, mas não tem.
Para que o Spinraza seja aplicado, só pagando em hospital particular. A questão é que os fármacos para pacientes de AME são os mais caros do mundo, podendo chegar a R$ 12 milhões um tratamento. O Spinraza custa cerca de R$ 7 milhões.
Sem ter ideia do que significa esse valor e sem saber que jamais juntará tanto dinheiro fazendo pequenas rifas – como chegou a fazer -, a jovem mãe foi orientada a entrar na Justiça para que o governo providencie o medicamento, mas ela não tem dinheiro para pagar um advogado e não sabe como buscar a Justiça gratuita.