Já está no ar e qualquer pessoa pode participar da vakinha virtual para ajudar a garota Sophie Paganini, de um ano, diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma doença genética, hereditária, degenerativa e incurável que causa mutações no gene SM1, responsável pela produção de proteína de sobrevivência dos neurônios motores, que comandam as ações voluntárias vitais, como sentar, andar, manter a cabeça ereta, respirar e se alimentar.
São cinco os tipos clínicos de AME e a pequena Sophie sofre do tipo 1, que é o subtipo mais comum, conhecido como doença de Werdnig-Hoffman, que se manifesta antes dos seis meses de vida e o bebê apresenta incapacidade de se sentar sem ajuda, além da perda da maioria dos movimentos musculares no primeiro ano de vida.
Foto: redes sociais
“É desesperador saber que existe o remédio capaz de tornar a vida da nossa filha muito melhor mas que nós não podemos comprá-lo”, escreveu a mãe de Sophie Paganini no Instagram da menina. Mas, na sequência ela diz que a campanha pela internet já está dando resultado e isto aumenta a esperança de que a garotinha tenha uma vida com menos sofrimento, mesmo com a família consciente de que a doença não tem cura.
A campanha é para comprar o medicamento que promete interromper as perdas de neurônios, o Zolgensma. Família e amigos se juntaram em uma corrente do bem para que a menina tenha acesso a um tratamento inovador, capaz de impedir o avanço da doença. Ela precisa tomar o medicamento mais caro do mundo, o Zolgensma, antes de completar 2 anos, que custa R$ 12 milhões.
Para doar, os interessados podem fazer um PIX no 156.840.379-84 ou depósito na conta corrente do Itaú: agência 3713, conta 46220-2.
Link da vaquinha: http://vaka.me/2482548
Paypal: sophiepaganini0909@gmail.com
Link do Instagram: https://www.instagram.com/ame_sophiepaganini/